A menudo se dice que las mujeres con endometriosis son buscadoras de pastillas para el dolor, estafadoras que intentan aprovecharse del sistema sanitario. Se les llama «perturbadoras», «locas», «farsantes» y «psicosomáticas». Se les dice que su dolor puede estar en su cabeza y que lo superen. Que dejen de ser… bueno, que dejen de ser mujeres. Estamos hablando de adolescentes y mujeres jóvenes con endometriosis que quieren un diagnóstico, tratamientos eficaces y una atención compasiva. No hay cura, y estas mujeres se merecen una.
La endometriosis se produce cuando células similares a las del endometrio crecen en forma de «lesiones» fuera del útero, normalmente en la cavidad pélvica, alrededor de los ovarios, la vejiga, los intestinos y el recto, y rara vez en los pulmones y otros lugares. La enfermedad afecta aproximadamente a una de cada 10 personas con útero, y estas pacientes suelen sufrir durante años, una media de siete, antes de que se les diagnostique definitivamente, lo que requiere una intervención quirúrgica, y puede pasar aún más tiempo antes de que encuentren tratamiento.
¿Por qué no tenemos mejores diagnósticos y tratamientos para esta enfermedad? Porque la salud reproductiva de las mujeres está lamentablemente poco estudiada y financiada. Seamos sinceros, también hay un injusto factor de «asco»; una de las mejores fuentes de material biológico para estudiar la salud reproductiva de las mujeres es la sangre menstrual. Debido a su estigma, la sangre menstrual rara vez se ha estudiado en detalle.
Especialmente ahora, cuando la salud reproductiva de las mujeres ha pasado a ser el centro de atención nacional, es hora de hablar e investigar libremente sobre la menstruación y la sangre menstrual para promover la salud de las mujeres.
La sangre menstrual puede ayudar a los investigadores como yo a entender la salud reproductiva femenina. Proporciona los medios para explorar y definir la diversidad celular, metabólica, genética y epigenética de los úteros sanos. Estos perfiles podrían compararse con los de úteros en situación de infertilidad, dismenorrea (dolores menstruales), infecciones uterinas (como el virus del papiloma humano, causante de cáncer, y la endometritis crónica), fibromas uterinos, cambios perimenopáusicos y cáncer de útero. Además, esta muestra biológica puede recogerse fácilmente sin necesidad de una intervención quirúrgica invasiva, utilizando copas menstruales o almohadillas de recogida externa especialmente diseñadas.
Desde 2013, mis colegas y yo nos hemos centrado en el estudio de la sangre menstrual. Establecimos el estudio Research OutSmarts Endometriosis (ROSE) en los Institutos Feinstein para la Investigación Médica para aprender cómo la sangre menstrual podría ser recogida y utilizada para estudiar la endometriosis y desarrollar una prueba diagnóstica temprana y no invasiva que estas mujeres necesitan tan desesperadamente. Más de 2.000 participantes se han sumado al estudio ROSE (entre ellas, mujeres con endometriosis diagnosticada, controles sanos y aquellas que esperan los resultados del diagnóstico). Las adolescentes también pueden participar. Hemos hecho grandes progresos en la investigación de la sangre menstrual que algún día podrían conducir a un diagnóstico aprobado por la FDA y a tratamientos más eficaces y tolerables que podrían detener o incluso prevenir la enfermedad.
Como consecuencia del dolor crónico, muchas adolescentes y mujeres jóvenes con endometriosis faltan a la escuela, lo que les impide desarrollar todo su potencial. Cuando son mayores, estas personas tienen dificultades para ascender o conservar su empleo, debido al exceso de días de enfermedad. Sin trabajo, pierden su tan necesario seguro médico, y sin seguro su dolor no se controla. Algunos me han dicho que son incapaces de tener o mantener relaciones íntimas. Su dolor abrumador, que puede durar días cada mes, es desestimado, minimizado e incomprendido. Yo no diría que estas niñas y mujeres sufren en silencio. Hablan, pero su sufrimiento se ignora.
Actualmente, los únicos medicamentos disponibles para la endometriosis son hormonas o terapias basadas en hormonas, que pueden provocar un aumento de peso, desencadenar sofocos y obligar a las pacientes a entrar en la menopausia. Estos fármacos sólo tratan los síntomas; no detienen la progresión de la enfermedad. Algunas pacientes de endometriosis dicen que estas terapias hormonales son peores que la enfermedad.
¿El descuido de este trastorno común por parte de las empresas farmacéuticas se debe a un sesgo de género no intencionado que está poniendo en riesgo la salud de las mujeres? Para tratar la endometriosis, y otras enfermedades reproductivas de las mujeres, necesitamos más aceptación y menos estigma.
Con un esfuerzo serio por parte de diversos investigadores de la academia y la industria, y participantes comprometidos en el estudio, la sangre menstrual se convertirá en un recurso clínicamente útil para comprender mejor la salud uterina y la disfunción uterina, así como para fines de diagnóstico. Ya no se considerará únicamente como basura -algo que hay que tirar cada mes- sino como una muestra biológica vital para la salud de las mujeres.
La financiación vendrá de la mano de la conversación y la demanda constantes del público y los médicos. Con la financiación viene más investigación y más progreso. Para poner las finanzas en perspectiva, desde 2008, los Institutos Nacionales de Salud han asignado aproximadamente 176 millones de dólares para financiar la investigación de la endometriosis. Compárese con los 2.000 millones de dólares destinados a la colitis ulcerosa, que afecta a cerca del 1% de los estadounidenses.
Aunque el diagnóstico basado en la sangre menstrual y las terapias dirigidas al útero pueden tardar unos años en desarrollarse, hay cosas que podemos hacer ahora mismo. Tenemos que educar mejor a la comunidad sanitaria y concienciar sobre las condiciones de salud de las mujeres. Teniendo en cuenta el diagnóstico erróneo y el infradiagnóstico de la endometriosis y otras enfermedades uterinas, es necesario mejorar la formación de los alumnos de las facultades de medicina, enfermería y asistencia médica para que estén más informados y comprendan que el dolor pélvico es real y que debe investigarse cuidadosamente en cada paciente.
Tenemos que elevar el nivel científico, mejorar la capacidad de diagnóstico, proporcionar mejores tratamientos y ofrecer una atención equitativa para todos. Y para ello, tenemos que hacer que la conversación sobre la menstruación y la sangre menstrual sea un lugar común, en la clínica, en nuestros hogares y en nuestra sociedad.
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