El mundo nunca ha tenido una medicina mejor, ni médicos con más conocimientos, ni datos más sólidos sobre las enfermedades. Pero estos beneficios no se reparten por igual. Por poner un ejemplo llamativo: dos años de datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades muestran que los negros, los hispanos y los nativos americanos tienen muchas más probabilidades de ser hospitalizados y morir de COVID que los blancos en Estados Unidos.
La inequidad sanitaria incluye la falta de acceso a una atención adecuada, la falta de atención a los factores sociales que influyen en la salud y las peligrosas condiciones que soportan los habitantes de algunos barrios. Lograr la equidad requiere campañas en todos estos frentes. Estos cuatro campeones de la atención sanitaria -un epidemiólogo que indaga en los datos, una comadrona activista, un médico que cambió el trabajo en la clínica por el activismo comunitario y un empresario que rastrea la contaminación- encarnan ese esfuerzo. –J.H.
Las reglas sociales de la salud
Michael Marmot
Crédito: Joel Kimmel
Michael Marmot ha pasado toda su vida trabajando con datos: buscándolos, analizándolos y aplicándolos. Cuando tenía 12 años, se centraba en las estadísticas de cricket. Cuando era estudiante, se dedicaba a las ramas de la medicina; dominaba la bioquímica, la fisiología y la epidemiología. Y cuando era médico en los años 60 en Sidney, fueron sus pacientes. A Marmot le fascinaba lo que les unía o diferenciaba, como si ellos también fueran un conjunto de datos.
La mentalidad de Marmot acabaría influyendo en millones de otros médicos al inspirar herramientas para identificar los determinantes sociales de la salud. Por aquel entonces no existía ese marco. «Existía la idea de que las condiciones sociales que afectaban tan claramente a la salud de los pacientes estaban fuera del alcance de los médicos», dice. Cuando pensaba en una madre inmigrante que había sido maltratada por su marido y luchaba contra el dolor crónico o en una mujer joven que había tenido una infancia difícil y ahora sufría depresión, se preguntaba: ¿Por qué tratar a las personas y luego devolverlas a la situación que las hizo enfermar?
En 1971, Marmot se dedicó a la investigación y se doctoró en la Universidad de California, Berkeley, para estudiar las enfermedades coronarias. Los libros de texto de la época la achacaban a factores de comportamiento como la dieta y el tabaco, pero Marmot sospechaba que el estrés y los factores sociales también contribuían. Su análisis de 1976 de los historiales médicos de hombres japoneses estadounidenses lo confirmó: los hombres con los estilos de vida más occidentales tenían tasas de cardiopatía coronaria entre tres y cinco veces superiores a las de los hombres con estilos de vida japoneses más tradicionales, una diferencia que no se explicaba por la alimentación o el tabaco.
Sus estudios en Whitehall a finales de los años 70 y 80 revelaron de forma similar que la salud de los funcionarios británicos estaba relacionada con factores como los ingresos y la satisfacción laboral. Marmot descubrió que cuanto más abajo se encontraban los empleados en la jerarquía de su lugar de trabajo, mayor era su riesgo de morir por una enfermedad cardíaca.
A lo largo de los 30 años siguientes, Marmot acumuló más conocimientos y datos. En 2012, por ejemplo, descubrió que los predictores más fuertes de la salud de los adolescentes son la riqueza nacional, la desigualdad de ingresos y el acceso a la educación. Su trabajo estableció y legitimó la expresión «determinantes sociales de la salud» en la política sanitaria y en los círculos médicos.
El enfoque de Marmot cambió la forma de pensar de los médicos, los expertos en salud pública y los gobiernos sobre la desigualdad sanitaria. En 2008, el Secretario de Estado de Sanidad del Reino Unido le pidió que investigara las deficiencias sanitarias. El «Informe Marmot» resultante reveló que la injusticia degrada la salud de casi todos los ciudadanos del Reino Unido y es prevenible.
Gracias a la influencia de Marmot, los médicos disponen hoy de medios para hablar de las condiciones sociales y abordarlas mediante asociaciones comunitarias, una práctica denominada prescripción social. «Entender los determinantes sociales de la salud permite centrarse en lo que importa a los pacientes y no sólo en lo que les pasa a ellos», dice Sam Everington, médico generalista del centro Bromley by Bow de Londres, pionero en la prescripción social, que cita el trabajo de Marmot como crucial para la formación de los médicos.
Hoy Marmot dirige el Instituto de Equidad Sanitaria del University College London. Su trabajo ha sido citado más de 250.000 veces. Su revista se ha extendido, desde el Mediterráneo oriental en 2019 hasta Manchester en 2021. Su atención sigue centrada en los datos: «La equidad sanitaria proviene de una mayor equidad en la sociedad», afirma.
La equidad al nacer
Shafia Monroe
Crédito: Joel Kimmel
Cuando era adolescente en Boston en la década de 1970, Shafia Monroe se enteró de un hecho sorprendente: los bebés negros tenían más probabilidades de morir que los de cualquier otra raza. Y no parecía haber ninguna urgencia en la comunidad científica para abordar la disparidad. «Tenemos a Harvard [and] Tufts, y nadie hace nada», recuerda haber pensado.
Este conocimiento temprano desencadenó el trabajo de toda una vida para ampliar el acceso de las madres negras a las doulas y comadronas, cuidadoras que ayudan a las madres con apoyo práctico y emocional durante el parto. Por este trabajo, Monroe ha llegado a ser reconocida como la madre del movimiento de parteras negras.
Dado que las mujeres negras suelen ser mal diagnosticadas, maltratadas y estigmatizadas racialmente en la atención sanitaria, ellas y sus bebés tienen más probabilidades de morir en el parto. Inspirada por las mujeres negras conocidas como comadronas «abuelas» que ayudaban a madres como ellas en el Sur posterior a la emancipación, Monroe se formó como comadrona y se dio cuenta de algo importante: si más madres negras pudieran recibir apoyo individual en el parto por parte de otras mujeres negras, ellas y sus bebés podrían estar más sanos.
Todavía no tenía pruebas empíricas, pero sabía que las mujeres negras querían el apoyo de otras mujeres de color, ya sea de comadronas, para los partos en casa, o de doulas, para los partos en el hospital. En 1978, Monroe creó el Grupo de Parto Tradicional, sin ánimo de lucro, y pronto empezó a trabajar con profesionales similares de Ghana, Uganda, Pakistán y Alabama. Juntos formaron a comadronas, impartieron clases de preparación al parto de 5 dólares, proporcionaron información sobre la lactancia materna y apoyaron los partos en casa. En 1988, el Departamento de Salud Pública de Massachusetts empezó a financiar su trabajo. «Los médicos nos llamaban porque la gente tenía mejores resultados en los partos», cuenta Monroe.
Desde entonces, las investigaciones han confirmado sus observaciones. En 2007, un análisis comparativo de los resultados de los partos entre más de 11.000 mujeres descubrió que las madres primerizas que contaban con el apoyo de una doula tenían menores tasas de partos por cesárea. Un estudio más pequeño realizado en 2017 descubrió que las mujeres con doulas tenían tasas más bajas de partos prematuros y de bebés con bajo peso al nacer.
En 1991, Monroe puso en marcha el Centro Internacional de Parto Tradicional (ICTC), que ha formado a más de 2000 doulas. En 2011 ayudó a Oregón a aprobar una ley que reembolsa a las doulas a través de Medicaid. Otros estados están siguiendo su ejemplo.
«Las doulas competentes en la comunidad y culturalmente y estructuralmente pueden ayudar a que la sala de partos sea más segura para la mujer que da a luz», dice Arline Geronimus, profesora de investigación del Centro de Estudios de Población de la Universidad de Michigan, cuyo trabajo ha demostrado la carga sanitaria de la discriminación racial en las madres negras. Alaba al ICTC por formar a las doulas que tienen más probabilidades de ser dignas de confianza para las mujeres de color, así como por su labor política para permitir que las personas con bajos ingresos accedan a los servicios de doula.
Sin embargo, la desigualdad persiste; en comparación con sus homólogos blancos, los bebés negros tienen 2,3 veces más probabilidades de morir, y las mujeres negras tienen 3,5 veces más probabilidades de morir por causas relacionadas con el embarazo. Por ello, el trabajo de Monroe continúa mediante acciones como la defensa de un proyecto de ley de Alabama para ampliar el acceso a la atención tradicional de las comadronas, así como la orientación de otras personas que luchan por la justicia en el parto. «Estuve sola durante muchos años, pero el movimiento ha dado a luz a la siguiente generación», afirma.
Tratar la desigualdad como una enfermedad
Vera Cordeiro
Crédito: Joel Kimmel
Vera Cordeiro fundó uno de los programas sanitarios más influyentes del mundo, pero de niña nunca quiso acercarse a la medicina. Amaba el arte y la literatura, y se pasaba los días escribiendo poesía en su casa del árbol y reflexionando sobre la forma en que ella, nacida en una familia acomodada de las afueras de Río de Janeiro, experimentaba la vida de forma diferente a la de sus vecinos, muchos de ellos enfermos y pobres.
Siguiendo la presión familiar, Cordeiro fue a la facultad de medicina, donde conoció a un profesor igualmente interesado en la gente. Si alguien moría de un ataque al corazón, ese profesor animaba a sus alumnos a considerar cómo afectaban a su enfermedad circunstancias como el matrimonio o el trabajo del paciente. En 1988, mientras trabajaba en la sala de pediatría del Hospital da Lagoa de Río, Cordeiro comprobó por sí misma cómo se entrelazan la vida y la medicina.
«Tratábamos a una niña por una neumonía, pero luego la enviábamos a una casa donde no podía comer bien o donde su padre no tenía trabajo, y entonces volvía de nuevo con una infección diferente», dice Cordeiro. Otros médicos se enfrentaban a las mismas frustraciones, así que empezó a hacer a sus pacientes preguntas no médicas, como si tenían comida o agua potable o trabajo, y recurrió a otros profesionales de la medicina y amigos para que les ayudaran.
En 1991 convirtió esa práctica informal en una organización formal al fundar la Associação Saúde Criança Renascer en el hospital. A través de la asociación, los médicos pueden detectar la pobreza, el desempleo, los problemas de vivienda y otras causas fundamentales de la enfermedad, y los voluntarios ayudan a cubrir esas necesidades con dinero, alimentos y otros recursos. Los equipos también ayudan a los padres a elaborar planes de acción familiar, estableciendo objetivos a largo plazo en torno a aspectos como el acceso a alimentos nutritivos y la formación para un trabajo estable.
«Saúde Criança es pionera en el diseño y la ejecución de programas integrales de lucha contra la pobreza», afirma James Habyarimana, de la Universidad de Georgetown, profesor de políticas públicas especializado en resultados sanitarios. Elogia a la organización por reconocer cómo una dimensión de la pobreza, como los ingresos, afecta a otras dimensiones, como la vivienda, que en conjunto determinan la salud del niño. Dice que podría reproducirse en todas las partes del mundo, excepto en las más pobres.
Según el estudio de Habyarimana de 2013, los niños inscritos en el programa tenían muchas menos probabilidades de necesitar cirugía o tratamiento clínico. Si eran hospitalizados, sus estancias eran un 86% más cortas que las de otros niños. Al comienzo del programa, el 56% de las familias consideraba que su bienestar era malo o muy malo, pero al final el 51% informó de que era bueno o muy bueno.
Este éxito podría explicar por qué la organización, ahora llamada Instituto Dara, ha crecido rápidamente. Ha atendido a 75.000 personas en todo Brasil y ha inspirado unos 20 programas en África, Asia y América Latina. Incluso ha llegado a Baltimore, donde, desde 2017, la Universidad de Maryland adapta los métodos de Dara a su contexto local.
A sus 71 años, Cordeiro preside el Instituto Dara y sigue luchando por la persona que está detrás de la enfermedad. Muestra fotografías del antes y el después de las casas de los pacientes -baños antes destartalados y puertas antes agrietadas ahora renovadas, lo que permite a las familias vivir con más dignidad en sus hogares- y dice que sus historias la hacen seguir adelante: «La gente me mueve el corazón».
El aire que respiramos
Davida Herzl
Crédito: Joel Kimmel
Cuando crecía en el sur de California, Davida Herzl solía mirar hacia el puerto de Long Beach con sus padres, que tenían un negocio de cadena de suministros, para ver llegar los barcos de contenedores. Se preguntaba cómo afectaban las emisiones de esos barcos a las personas que vivían cerca. «Ves las entrañas de lo que supone vivir nuestra vida con comodidad», dice ahora.
De adulto, Herzl creó un potente sistema de medición de la contaminación basado en sensores para demostrar lo que mucha gente sospechaba: los barrios pobres tienen un aire deficiente.
El componente de justicia social de su trabajo echó raíces hace mucho tiempo, dice, cuando crecía como una niña judía multirracial con la creencia de que todo el mundo tiene derecho a un aire limpio. Pero no fue hasta 2008 cuando encontró la forma de actuar. Un estudio histórico publicado ese año relacionó la contaminación del aire con la mortalidad prematura y una serie de enfermedades, como el asma, las infecciones respiratorias, el cáncer de pulmón y las cardiopatías. Estas consecuencias afectan de forma desproporcionada a las comunidades de color, según las investigaciones posteriores.
El empresario de Herzl surgió poco después. A pesar de la presión para reducir las emisiones, la mayoría de las partes interesadas no sabían cómo abordar el problema. «Nos faltaban completamente los datos y la infraestructura de medición para entender dos cosas muy críticas: ¿De dónde proceden las emisiones y a quién afectan?», afirma. En 2010, Herzl puso en marcha Aclima, una empresa tecnológica que utiliza sensores para medir la contaminación del aire y los gases de efecto invernadero a nivel hiperlocal. Aclima crea mapas de alta resolución de la calidad del aire mediante la agregación de puntos de datos a lo largo del tiempo, mostrando, por ejemplo, dónde se concentra el dióxido de carbono o el monóxido de carbono.
Aclima se ha asociado con gobiernos y organizadores locales que utilizan los mapas de datos resultantes para catalizar la acción. En 2015, un proyecto con la NASA, la Agencia de Protección Ambiental de los Estados Unidos y Google utilizó los sensores de Aclima en los vehículos de Google Street View para llevar a cabo un análisis exhaustivo de la calidad del aire en Denver. En 2019, un esfuerzo similar en San Diego reveló altas concentraciones de partículas finas y carbono negro en Otay Mesa y San Ysidro, comunidades con puertos fronterizos muy transitados. Esos dos contaminantes están asociados a la disfunción pulmonar y cardíaca y a la mala función cognitiva. Ese mismo año, un análisis bloque por bloque de West Oakland midió niveles especialmente altos de dióxido de nitrógeno en Marcus Garvey Commons y cerca de Mandela Parkway, donde se encuentran algunos de los índices de pobreza más altos del Área de la Bahía.
«El trabajo que está haciendo Herzl con las organizaciones locales es tan importante porque ayuda a identificar qué comunidades deben ser prioritarias a la hora de crear políticas para reducir la exposición a la contaminación», dice David Reichmuth, ingeniero senior de la Unión de Científicos Preocupados. Su informe de 2019 demostró que en California, los latinos, afroamericanos y asiáticos están expuestos a más contaminación vehicular que los blancos.
Reichmuth señala a West Oakland, donde el análisis de la calidad del aire de Aclima fue utilizado por grupos comunitarios como el Proyecto de Indicadores Ambientales de West Oakland para generar un plan diseñado para reducir las emisiones.
Con estas y otras iniciativas, los datos dirigen la conversación, dice Herzl: «Se trata menos de señalar con el dedo y más de decir: ‘Aquí está la ciencia. ¿Qué vamos a hacer colectivamente al respecto?».
Este artículo forma parte de «Innovaciones en: Equidad en salud», un informe especial con independencia editorial que ha sido elaborado con el apoyo financiero de Takeda Pharmaceuticals.
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