Recientemente celebramos el matrimonio de nuestra hija, un ritual de afirmación de la vida que se hizo más alegre al poder reunirse con la familia y los amigos tras un interminable paréntesis inducido por el COVID. La boda tuvo lugar apenas unas semanas antes de que el Tribunal Supremo de EE.UU. revocara el Roe contra Wadeque había establecido el derecho constitucional al aborto durante unos 50 años.

La casi coincidencia de los dos acontecimientos nos dejó conmocionados. Subrayó una vez más algo que habíamos discutido repetidamente durante décadas cada vez que una noticia anunciaba otro desafío al aborto: Nuestras vidas habrían sido inalterablemente diferentes si no hubiéramos tenido acceso a los servicios de aborto. De hecho, la posibilidad de acceder a un aborto seguro cuando lo necesitábamos fue lo que finalmente nos permitió convertirnos en los orgullosos padres de un hijo y una hija sanos.

En nuestro caso, la elección de abortar fue la culminación de un proceso arduo y doloroso en el que tuvimos que soportar la decepción de perder a nuestros anhelados hijos no una sino dos veces. Y mientras las legislaturas estatales republicanas se superan a sí mismas en su prisa por promulgar leyes draconianas que, en algunos casos, prohibirán todos los abortos, nos preocupan profundamente las implicaciones para las personas cuyo camino para ser padres implica un embarazo de alto riesgo de cualquier tipo.

Después de que Miriam se quedara embarazada por primera vez en 1985, nos sometimos a una prueba genética rutinaria cuando ya estaba de 11 semanas. Los resultados, para nuestro asombro, revelaron que ambos somos portadores de la variante genética que causa la enfermedad de Tay-Sachs, un trastorno incurable que provoca la destrucción de las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Las mutaciones genéticas en el HEXA en el cromosoma 15 interrumpen la formación de la enzima metabolizadora de lípidos beta-hexosaminidasa A, lo que provoca la acumulación tóxica de un compuesto de ácidos grasos llamado gangliósido GM2 en el interior de las células nerviosas.

Esta enfermedad, un tanto rara, está más asociada a las comunidades judías de Europa Central y del Este, pero también se encuentra entre los franco-canadienses, los Amish de Pensilvania, los Cajuns del sur de Luisiana e incluso algunas personas de ascendencia irlandesa.

Un niño con la enfermedad de Tay-Sachs puede parecer radiantemente sano cuando es recién nacido, pero comienza un declive inexorable a los seis meses. Las habilidades motoras básicas se desvanecen. El bebé pierde la capacidad de darse la vuelta, sentarse o gatear. La progresión continúa con convulsiones y pérdida de visión, audición, funciones mentales y capacidad de respuesta en general. Estos niños suelen morir a los cinco años.

Si ambos padres son portadores de la mutación defectuosa, tienen un 25% de posibilidades de tener un hijo afectado por la enfermedad. Por desgracia para nosotros, las pruebas genéticas del feto revelaron que efectivamente estaba afectado. Ambos asimilamos la noticia del resultado positivo de la prueba con un sentimiento envolvente de dolor e incredulidad. Teniendo en cuenta el pronóstico, no nos cabía duda de que continuar con el embarazo sería un acto de crueldad e imprudencia que infligiría un dolor y un sufrimiento innecesarios al niño y nos supondría una enorme tensión.

Para Miriam, el horror era especialmente agudo. Cuando era adolescente, había visto cómo su hermano y su mujer eran sorprendidos por el nacimiento de dos niños con otro trastorno genético mortal para el que no había pruebas genéticas. Esa experiencia precipitó graves trastornos familiares y posteriores crisis de salud relacionadas con el estrés para los dos padres.

Para nosotros, como pareja, la combinación de las pruebas genéticas y el acceso al aborto nos permitió evitar tener un hijo que sufriría enormemente y que nunca llegaría al primer día de guardería. Si hubiéramos dado a luz a ese primer hijo, el conocimiento de su dolor y nuestra pena hicieron que estuviéramos seguros de que nunca lo habríamos intentado una segunda vez. Lo que Roe contra Wade nos dio opciones: una garantía de atención médica compasiva y segura que preservó la capacidad de Miriam de tener dos hijos con éxito.

Después de ese primer embarazo, tuvimos un hijo y una hija, además de otro embarazo de Tay-Sachs. Nuestro hijo y nuestra hija están sanos y ambos llevan una vida productiva. Nuestro hijo Benjamin es un médico que luchó contra la primera ola de COVID, y nuestra hija Madeleine es una productora de vídeo digital en la CNN que ha cubierto historias que van desde tiroteos masivos hasta el perfil de una comediante que llevó su acto a un hotel con coronavirus. Ninguno de los dos habría nacido sin que hubiéramos podido decidir que no queríamos seguir adelante con ese primer embarazo.

Los defensores del aborto hablan de la santidad de la vida. Pero nuestra experiencia es también una celebración de la vida. Los veranos que pasamos los cuatro en regiones remotas de Quebec, los viajes a reservas de caza en África, cerca del lugar de nacimiento de Miriam, los Bar y Bat Mitzvahs, las bodas y los nacimientos de los dos hijos de mi hijo nunca habrían llegado a los álbumes de fotos y a los recuerdos personales si hubiéramos pasado inicialmente por el trauma de dar a luz a un niño gravemente discapacitado.

Todo esto ocurrió hace más de 30 años, e incluso ahora es doloroso recordar y revivir el trauma de aquella época. Afortunadamente, el calvario se ha visto mitigado por la alegría y la satisfacción de tener dos hijos maravillosos. Todo el mundo en Estados Unidos debería tener las opciones que tuvimos nosotros. Debería asumirse que son un derecho básico. Sin embargo, el Tribunal Supremo lo ha negado.

Vivimos en la ciudad de Nueva York, donde una valla publicitaria iluminada en una calle muy transitada asegura a los residentes el compromiso inquebrantable del estado con el derecho al aborto. Pero ese no es el caso en un lugar como Texas, donde la actual prohibición de las seis semanas (a la que probablemente seguirá pronto una prohibición casi total) dejaría sin efecto incluso la opción de una prueba de diagnóstico prenatal temprana, como la muestra de vellosidades coriónicas, que suele administrarse a las 10 semanas o más.

Nos atormenta y angustia la certeza de que habrá futuros padres como nosotros a los que se les negará la atención compasiva y segura que Miriam recibió hace décadas, procedimientos que no comprometieron su salud reproductiva y que nos permitieron superar el trauma y seguir adelante para formar una familia. En los próximos años, esperamos que la decisión fatalmente errónea del Tribunal Supremo sea anulada por futuras acciones del Congreso y del presidente de Estados Unidos.

Este es un artículo de opinión y análisis, y las opiniones expresadas por el autor o autores no son necesariamente las de Scientific American.

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