Meera Yadav dio a luz a su primer bebé en 2013, cuando era una joven de 23 años que vivía en un barrio marginal de Bombay (India) con la familia de su marido. Estaba llena de alegría y de esperanzas en un futuro brillante. Pero cuatro meses después empezó a tener fiebres y a toser con sangre.

El marido de Yadav la llevó a un hospital privado, donde un médico le recetó análisis de sangre, una radiografía de tórax y una prueba de esputo.

Le diagnosticaron tuberculosis, una enfermedad que tiene al menos 9.000 años de antigüedad y que probablemente ha matado a más personas que cualquier otra plaga, hasta mil millones en los últimos 200 años. Aunque la enfermedad puede parecer una nota a pie de página en los países de renta alta, sigue devastando las naciones más pobres, afectando a los más desfavorecidos: los pobres, los presos y los seropositivos.

La tuberculosis es una infección bacteriana causada por Mycobacterium tuberculosis. Se propaga cuando alguien tose, empujando las bacterias en el aire. En la mayoría de los casos, el sistema inmunitario impide que la bacteria crezca. Puede permanecer en el cuerpo, latente pero viva, durante años sin causar síntomas ni propagarse. Estos casos son difíciles de detectar porque las personas tienen radiografías de tórax normales y pruebas de esputo negativas.

Pero para un 10% de las personas infectadas, como Yadav, la infección se convierte en una enfermedad grave y se vuelve contagiosa. Casi dos mil millones de personas -una cuarta parte de la población mundial- están infectadas en la actualidad. Aproximadamente 10 millones enferman cada año. Sin tratamiento, la mayoría de los casos conducen a una enfermedad prolongada que culmina en una insuficiencia respiratoria mortal; la tuberculosis mata a cerca de 1,5 millones de personas cada año.

La Organización Mundial de la Salud calcula que más del 95% de estas muertes se producen en países de ingresos bajos y medios, donde la malnutrición, la falta de atención sanitaria y el hacinamiento permiten que la enfermedad prospere y se propague. En estos lugares, los inadecuados sistemas de salud pública no detectan muchos casos, y el tratamiento eficaz puede ser demasiado caro o no estar disponible. «Dondequiera que haya pobreza en un país, la tuberculosis encontrará a esas personas», afirma el epidemiólogo Madhukar Pai, experto en tuberculosis de la Universidad McGill. «Son sobre todo los negros, los morenos, los indígenas y los pobres los que padecen tuberculosis, y por eso no se le presta mucha atención».

El gráfico muestra la prevalencia de la tuberculosis y el producto interior bruto en los 10 países más poblados del mundo.



Crédito: Amanda Montañez; Fuentes: Informe mundial sobre la tuberculosis, Organización Mundial de la Salud, 2021 (Datos de prevalencia de la tuberculosis); Banco Mundial (Datos del PIB)

Para la tuberculosis fue fácil encontrar a Yadav. Vivía en la pobreza, en medio de casas ruinosas apiladas unas junto a otras. Bombay es uno de los peores focos de la India, país que concentra una cuarta parte de todos los diagnósticos del mundo.

Hay una necesidad desesperada de más investigación sobre la tuberculosis. La única vacuna existente es ineficaz en adultos y tiene casi un siglo de antigüedad. Muchas cepas de tuberculosis han desarrollado resistencia a los antibióticos, y algunas son resistentes a muchos o a todos los medicamentos utilizados para tratar la enfermedad. La OMS lleva años pidiendo a los países que inviertan en el desarrollo de mejores medicamentos y diagnósticos. La agencia calcula que se necesitan 1.100 millones de dólares más cada año.

En los últimos años, los casos de tuberculosis en el mundo se redujeron alrededor de un 2% anual, demasiado lento para alcanzar el objetivo de las Naciones Unidas, anunciado en 2015, de acabar con la pandemia para 2030. La pandemia de COVID exacerbó la tuberculosis, sobrecargando los sistemas nacionales de salud, imposibilitando que muchos pacientes reciban tratamiento y empujando a más personas a la pobreza. «Incluso antes de la pandemia, no estábamos haciendo buenos progresos», dice Pai. «Pero los dos últimos años han sido tan malos que hemos perdido algo así como 10 años de progreso en la tuberculosis». En 2021, por primera vez en más de una década, la mortalidad por tuberculosis aumentó.

A pesar de esta caída, hay razones para la esperanza. En todo el mundo, las iniciativas innovadoras centradas en los pacientes más vulnerables se dirigen a la prevención, la detección y el tratamiento. Ninguno de estos esfuerzos por sí solos acabará con la tuberculosis. Pero señalan el camino hacia un futuro en el que la enfermedad deje de estar desatendida.

La lucha contra la resistencia

Tras el diagnóstico, Yadav fue hospitalizada durante un mes, con un coste de 300.000 rupias (casi 4.000 dólares), arduamente pagadas por la familia de su marido. Una vez en casa, la separaron de su recién nacido, y la relación con su marido y su familia política se agrió. «Todos me discriminaban porque tenía tuberculosis», recuerda. A pesar del tratamiento, no mejoró.

Su marido la llevó a un segundo hospital, donde le diagnosticaron tuberculosis multirresistente. Su tratamiento consistía ahora en 13 medicamentos diferentes, incluidas inyecciones de kanamicina, que pueden provocar una pérdida de audición permanente y una discapacidad renal. En lugar del tratamiento de seis meses que cura la mayoría de las tuberculosis, el tratamiento de la TB-MDR puede durar hasta 48 meses, con una tasa de éxito de sólo el 59%. India calcula que unas 130.000 personas enferman de TB-MDR cada año, pero menos de la mitad de esos casos se diagnostican, y aún menos se tratan. Los errores en el diagnóstico y el tratamiento alimentan la transmisión de la tuberculosis farmacorresistente.

«Nosotros [doctors] somos en cierto modo responsables del aumento de la tuberculosis multirresistente», afirma el neumólogo Vikas Oswal, que divide su tiempo como médico especialista en tuberculosis entre los sectores público y privado en Bombay. Los errores médicos y la falta de seguimiento de los pacientes son comunes, especialmente en el sistema privado. En India, el tratamiento de la tuberculosis en el sector público es gratuito, pero los pacientes suelen hacer largas colas. En su lugar, más de la mitad busca atención privada, que es más rápida pero no está tan preparada para tratar la TB. La mayoría de las clínicas privadas no tienen acceso a los medicamentos para tratar la tuberculosis multirresistente, y los médicos atienden hasta 14 pacientes al mismo tiempo en una sala de examen, dice.

Siete meses después de su segunda ronda de tratamiento, Yadav volvió a tener fiebre y se despertó una mañana temprano tosiendo con sangre. Una tomografía computarizada mostró que su pulmón derecho se estaba colapsando y había que extirparlo. Pasó otro mes en el hospital, momento en el que la familia de su marido la desalojó y se quedó con la custodia de su hijo. Se trasladó a casa de sus padres, donde su madre ya sufría un caso de tuberculosis sin tratar que pronto la mataría. «Intenté suicidarme dos veces», dice Yadav. «Me pregunté: ¿Por qué yo? Me pregunté por qué Dios me había elegido para soportar todo eso».

Tres años después de su diagnóstico inicial, un amigo remitió a Yadav a una clínica de Médicos sin Fronteras en Bombay. Se ofrecieron a tratarla gratuitamente, esta vez con medicamentos más nuevos. Con la ayuda de psicólogos, se convenció a sí misma de volver a intentarlo, sobre todo por el bien de su hijo. Recibió bedaquilina y delamanid, dos medicamentos potentes y menos tóxicos para la tuberculosis multirresistente introducidos en 2012. «Estos medicamentos me salvaron la vida», dice Yadav. En 2018, casi seis años después de su diagnóstico, se curó. La OMS recomienda ahora ambos fármacos como tratamiento estándar para la TB-MDR, pero el acceso es un problema en la India.

Hasta 2019, el país dependía de las donaciones de las empresas farmacéuticas de estos medicamentos. En la actualidad, el gobierno paga unos 350 dólares por un tratamiento de seis meses de bedaquilina y 1200 dólares por delamanid. Los precios son demasiado altos para que India pueda tratar a todos los que lo necesitan. Solo en 2019, 66.255 personas fueron diagnosticadas con TB-MDR en India, pero solo el 2,6% recibió los nuevos medicamentos.

En 2021, Yadav y otro superviviente de la tuberculosis presentaron una petición ante el Tribunal Superior de Bombay en la que solicitaban al gobierno nacional que invalidara las patentes de los medicamentos -que expiran después de 2023-, permitiendo a las compañías farmacéuticas indias fabricar versiones genéricas más baratas. Es poco probable que la demanda, retrasada por la COVID, tenga éxito: La India solo ha concedido este tipo de licencia una vez, para un medicamento contra el cáncer en 2012.

Yadav sigue teniendo esperanzas en el caso. Todavía se queda sin aliento rápidamente y debe drenar regularmente el líquido de su pulmón. Pero ha encontrado inspiración en la lucha por otros pacientes. «Quiero asegurarme de que nadie tenga que sufrir lo mismo que yo», dice.

Aire peligroso

Los niños son especialmente vulnerables a desarrollar una tuberculosis grave; representan el 11% de los casos y el 13,8% de las muertes en todo el mundo. Sin embargo, la prevención y el tratamiento suelen centrarse en los adultos, que son más propensos a propagar la enfermedad, y a menudo se pasa por alto a los niños. De los 200.000 niños que se calcula que mueren de tuberculosis cada año, el 90% nunca son diagnosticados ni tratados.

Un programa sudafricano, dirigido por los departamentos de salud nacionales y municipales en colaboración con Médicos sin Fronteras, protege a los miembros de este grupo vulnerable que viven en los barrios de chabolas de Khayelitsha y Eshowe.

La enfermera Ivy Apolisi recorre los callejones sin pavimentar de Khayelitsha, buscando a sus pacientes entre diminutas chozas de hojalata, madera y cartón. Aquí la mayoría de los hogares carecen de direcciones formales, aseos interiores, agua corriente o electricidad. Las familias de 11 o más miembros suelen compartir una sola habitación con poca o ninguna ventilación. «Si uno tose, es muy fácil que infecte a otro», dice. Khayelitsha tiene una de las mayores cargas de tuberculosis del país, con un aumento de los casos de cepas resistentes a los medicamentos.

Apolisi, junto con un colega médico, se asegura de que los niños en estrecho contacto con sus pacientes de TB tomen la medicación preventiva diaria de isoniazida durante al menos seis meses, como recomienda la OMS. Esta práctica es habitual en los países ricos, pero no en los más pobres.

En Khayelitsha, el COVID provocó un aumento de la transmisión de la tuberculosis y de la mortalidad. Los niños se quedaban en casa, compartiendo el aire con sus familiares enfermos. Así que el equipo empezó a hacer visitas a domicilio en lugar de pedir a los adultos diagnosticados de tuberculosis que trajeran a sus hijos a las clínicas. Apolisi examina a los niños de la casa para ver si tienen signos de tuberculosis. Los niños con síntomas se dirigen a la clínica para someterse a pruebas. Los que no están enfermos reciben tratamiento preventivo. Algunos tienen apenas seis semanas de vida. Para los niños de hasta tres años que pueden comer alimentos sólidos, el equipo disuelve el medicamento en un yogur de mango, una delicia para ellos. «Prevenir la tuberculosis en los niños es mucho mejor que observar y esperar a ver si enferman», dice Apolisi.

Solo 2,8 millones de personas en todo el mundo recibieron medicación preventiva en 2020, un descenso del 21% respecto a 2019. «No estamos haciendo lo suficiente para prevenir la tuberculosis y la tuberculosis resistente a los medicamentos en los niños», dice Jennifer Furin, una clínica de enfermedades infecciosas en la Escuela de Medicina de Harvard que ha estado trabajando con la tuberculosis en los países en desarrollo durante más de dos décadas.

Hasta ahora, el programa sudafricano ha inscrito a más de 300 familias y ha proporcionado tratamiento preventivo a 200 niños, ninguno de los cuales desarrolló la enfermedad. El proyecto puede servir de ejemplo, dice Furin. «Tenemos que centrarnos en la prevención en los hogares si queremos hacer mella en la epidemia de tuberculosis».

La tuberculosis entre rejas

Los reclusos son otro grupo desatendido en la pandemia de la tuberculosis, y a menudo se enfrentan a una condena involuntaria. Condiciones como el hacinamiento, la mala ventilación y la mala alimentación los hacen susceptibles de contraer la enfermedad. Y como la mayoría de los reclusos entran en prisión con factores de riesgo previos, como la desnutrición y el consumo de sustancias, son aún más vulnerables.

El pasado mes de agosto, Eduardo da Silva, un preso de 22 años de una cárcel del estado de Mato Grosso do Sul, en el suroeste de Brasil, tuvo la desgracia de enfrentarse a todas estas condiciones a la vez. Encerrado tras una gruesa puerta de acero, con un minúsculo agujero como única ventana, da Silva sufría fiebre, tos, dolor en el pecho y sudores nocturnos. Otros presos le obligaron a dormir en un rincón sobre el frío suelo, pensando que tenía COVID. Aislarse era imposible porque da Silva compartía una celda del doble del tamaño de una cama king-size con más de 50 personas. «No podía hacer otra cosa que tumbarme», recuerda da Silva, pero el espacio en la celda era tan reducido que la gente solía dormir sentada o unos encima de otros.

Enfermera en Khayelitsha, Sudáfrica.
La enfermera Ivy Apolisi hace visitas a domicilio en Khayelitsha, tratando a los pacientes y proporcionando tratamiento preventivo a los niños. Crédito: Jonathan Torgovnik

No tenía energía para caminar o comer, y en dos meses su peso se desplomó a 89 libras. Era tuberculosis, no COVID.

Se ha convertido en una historia común en Sudamérica. Mientras que la tuberculosis ha disminuido en todo el mundo, aquí ha aumentado junto con el encarcelamiento. La población encarcelada creció un 200% en las últimas dos décadas. Entre ese grupo, los casos de tuberculosis se duplicaron con creces entre 2011 y 2017, según un Lancet estudio. Brasil representa casi la mitad de ese aumento. Las personas que entran en prisión en Brasil tienen tasas de infección más o menos medias, pero su riesgo aumenta un 25% cada año de encarcelamiento, según un estudio del que es coautor Julio Croda, epidemiólogo de la Universidad Federal de Mato Grosso do Sul. «Las cárceles son amplificadores de la tuberculosis», dice Croda. «Pero, por desgracia, a la mayoría de la gente de la sociedad no le importa lo que ocurre en las cárceles».

Puede que no les importe, pero los muros de las cárceles no son lo suficientemente fuertes como para mantener la tuberculosis dentro. La enfermedad se propaga entre los reclusos, los visitantes y los trabajadores por igual. Para rastrear el camino de la infección, Croda y sus colegas compararon los genomas de las bacterias de la tuberculosis tomadas de los presos y de los convictos recientemente liberados. En Mato Grosso do Sul, identificaron al menos 18 cadenas de contagio por las que los presos y ex convictos transmitían la TB a otros. En una muestra de 320 casos de personas que nunca estuvieron encarceladas, la mitad estaban directamente relacionadas con presos. Dado que la tuberculosis puede permanecer latente, los investigadores han descubierto que los reclusos pueden enfermar y ser infecciosos hasta siete años después de su liberación.

Croda y sus colegas están desarrollando una estrategia para detener esta propagación, realizando exámenes masivos en tres grandes penitenciarías brasileñas en Mato Grosso do Sul. Desde 2017 han realizado pruebas de tuberculosis a más de 7.000 reclusos cada nueve meses, utilizando la prueba de esputo estándar más un software de inteligencia artificial que evalúa las radiografías de tórax.

Cuando a da Silva le diagnosticaron tuberculosis avanzada, se asustó. Su padre había tenido tuberculosis en la cárcel y nunca recibió el tratamiento adecuado, por lo que no sabía que la enfermedad era curable. Tras el asesoramiento y el tratamiento, su confianza creció. «Sentí que el equipo sanitario se preocupaba por mí, y me dijeron que me curaría», dice da Silva. «Así que tomé los medicamentos».

La tuberculosis se propaga rápidamente en las prisiones, pero también puede controlarse mejor allí porque el personal penitenciario garantiza el cumplimiento del tratamiento. «Todos en la celda se ayudan mutuamente para mantener el tratamiento», dice Andrea Santos, enfermera del proyecto. La intervención redujo a la mitad los casos de tuberculosis en una cárcel de Mato Grosso do Sul. Los modelos predictivos diseñados por Croda y sus colaboradores sugieren que el cribado masivo en las prisiones puede reducir la prevalencia de la tuberculosis en las comunidades circundantes en casi un 20%.

Tras seis meses de tratamiento, da Silva está curado. Ha recuperado su peso normal y dice sentirse bien. Pero es una excepción. Los programas de detección masiva de la tuberculosis en las prisiones son escasos porque en general no se reconoce el papel de las prisiones en la enfermedad. La OMS no lleva ningún registro oficial de los casos de tuberculosis entre los presos ni los incluye en la lista de grupos de riesgo. «No reduciremos la incidencia de la tuberculosis, especialmente en Sudamérica, si no nos ocupamos de esta población», afirma Croda.

La lucha contra una enfermedad social

La pandemia de COVID amplió una importante lección en materia de salud pública: vencer una enfermedad requiere múltiples esfuerzos combinados. «Con el COVID aprendimos que las mascarillas eran buenas, pero no suficientes. El aislamiento era bueno, pero no suficiente. Las vacunas eran buenas, pero tampoco suficientes», dice Pai. «Ahora es el momento de hacer lo mismo con la tuberculosis».

Un enfoque integral de la tuberculosis requiere invertir en cribado, terapia preventiva y mejores medicamentos, pero sobre todo en la lucha contra la pobreza. La atención sanitaria universal y el aumento de los ingresos se correlacionan directamente con un descenso de las tasas de tuberculosis. Para lograr un progreso real, señala Pai, los gobiernos y las organizaciones de salud pública deben abordar los aspectos sociales de la enfermedad, como el estigma, las condiciones de vida de hacinamiento, la desnutrición y la carga económica del tratamiento. «Si nos centramos sólo en los aspectos biomédicos de la tuberculosis, podemos mejorar, pero nunca controlaremos la epidemia», añade. «No hay forma de resolver realmente la tuberculosis sin abordar la desigualdad».

Este artículo forma parte de «Innovaciones en: Equidad en la Salud», un informe especial con independencia editorial que fue producido con el apoyo financiero de Takeda Pharmaceuticals.

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